Doenças reumatológicas podem acometer pessoas desde a infância até a senilidade, mas a grande porcentagem se concentra acima dos 40 anos.
Foto: Pixabay/Domínio público.
Aproximadamente 5% da população mundial apresenta alguma doença reumatológica, sendo que, dentre a população acima dos dezoito anos de idade, esta porcentagem pode atingir até 30% das pessoas. No Brasil, estima- se que mais de 15 milhões de indivíduos padeçam de alguma doença reumatológica.

Regina Nunes Vieira, 43 anos é contadora e professora atuando com pesquisas e consultoria convive com não somente uma mas, duas doenças reumáticas, o que se torna um grande desafio para ela. Tenho duas doenças autoimunes/raras – Espondilite Anquilosante e Vasculite rara sendo o primeiro diagnóstico no Brasil em 2019 que ainda está sem nome especifico. Moro na cidade de Serra/ES e convivo com dores e inflamações desde os meus 13 anos de idade, fui diagnostica aos 40 anos devido a omissões e descasos médicos, cheguei ao reumatologista sozinha sem indicação de nenhum profissional, pois muitos deles ignoram a nossa dor“.



O portador de doença crônica (doenças autoimunes/raras) tem necessidades específicas no que tange o tratamento de saúde de forma continuada com medicação, consulta, exame e fisioterapia/atividade física. A redução de mobilidade tem sido cada vez mais frequente no decorrer das crises, a necessidade de acessibilidade através dos espaços e transportes surge como necessidade básica para garantir uma condição mínima de existência.

Um dos principais desafios enfrentados por quem tem esse tipo de doença é acesso e continuidade dos tratamentos e além disso o paciente portador de alguma doença autoimune/rara, muitas vezes tende a descontinuar o tratamento pois, a mobilidade urbana é reduzida. Mobilidade reduzida é uma realidade para muitos pacientes portador de algumas doenças autoimune/rara e a falta do passe livre para no transporte publico urbano e semiurbano acaba promovendo a descontinuidade do tratamento. No Estado do Espirito Santo a lei complementar 213/2001 que regulamenta a concessão do passe livre temporário e permanente, não deixa claro as doenças autoimunes/rara) criando uma livre interpretação da lei e ficando a mercê do bom senso/humor do perito, onde hora concede o passe livre e outras não. No que tange aos medicamentos e tratamento, temos a portaria 199/2014 do Ministério da Saúde que garante diagnóstico e tratamento ao portador de doença rara. Porém vivenciamos a todo instante um verdadeiro terrorismo com ameaças de portarias que irão suprimir alguns medicamentos ou condicioná-los a patologia específica, o que complica aos portadores de doenças autoimunes/raras a continuidade do tratamento. Garantir continuidade ao tratamento ao paciente portador de doença crônica (doenças autoimunes/raras) inclui mobilidade e acessibilidade, atendimento com especialistas, exames, medicamentos e terapias, conta.

Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS) estima-se que no Brasil cerca de 8% da população tenha alguma doença rara, porém não se tem dados precisos que confirmem os números, por isso muitas dessas pessoas lidam com a invisibilidade e com toda dificuldade que vai do diagnóstico ao tratamento.


No Espírito Santo os pacientes têm o seu primeiro contato com a Unidade Básica de Saúde ou Pronto Atendimento e havendo sensibilidade ou conhecimento do médico alguns exames são solicitados ou conforme a queixa do paciente que é encaminhado ao especialista. Estima-se uma espera de aproximadamente 24 meses para primeira consulta, podendo ser menos. E em um período de aproximadamente de 12 a 60 meses para se conseguir um diagnóstico. O tratamento inicia-se em centro de referência como o ProReuma no Hospital Dório Silva ou no Hospital Universitário. No setor privado o paciente com queixas como dores crônicas também conta com algumas realidades duras frente ao atendimento médico pois nem todos tem a sensibilidade de investigar a queixa e encaminhar o paciente para um especialista como o reumatologista. Mas acontecendo do paciente começar investigar suas queixas, com o reumatologista por exemplo, o período de espera reduz drasticamente pois entre a consulta e os exames estima-se uma espera de no máximo 180 dias para o diagnostico. Estima-se o inicio do tratamento com uma espera de até 90 dias para imunossupressor por exemplo. O paciente diagnosticado conta com uma ampla rede de atendimento médico, exames, terapias e tratamento como centro de fusão. Como paciente das duas redes referenciadas me deparo com uma  triste realidade onde recursos nem sempre fazem a diferença frente à disponibilidade do profissional de saúde que atua como médico ao fazer os devidos encaminhamentos.


A contadora Regina Nunes convive com não somente uma mas, duas doenças reumáticas e
ainda assim não perde as esperanças, mesmo em face aos dias de dores.

O paciente pode muitas vezes se deparar com profissional que se nega a se atualizar ou se perde na vaidade de achar que resolverá a situação apresentada sozinho e por fim lidam com o descaso de atenção à saúde. Em contrapartida o paciente encontra nos profissionais que se especializaram em pesquisar doenças autoimunes/raras um verdadeiro oásis de esperança e dedicação, independente do espaço que esteja sendo atendido, relata Regina.

Mas  afinal de contas o que são as doenças reumáticas? 

De a cordo com a Reumatologista, Dra Debora Egri, que é Mestre e Doutora em Medicina pela (Universidade de São Paulo) USP, quando falamos de doenças reumáticas, estamos nos referindo a mais de 120 doenças distintas, com causas variadas, que podem ser divididas, a grosso modo, em  inflamatórias, autoimunes, infecciosas, degenerativas ou metabólicas.



Dentre os quadros mais frequentes estão: osteoartrite, mais conhecida como “artrose”, fibromialgia, gota e osteoporose. 

A osteoartrite é caracterizada pela alteração da cartilagem articular e do osso subcondral, podendo promover dor articular e limitações de motora de graus variáveis. Acomete principalmente mulheres com mais de 40 anos de idade. 

A fibromialgia pode ocorrer em qualquer faixa etária, sendo caracterizada por dores difusas, muitas vezes associada à sono não restaurador, podendo promover grande impacto na vida diária do portador. O diagnóstico é clínico e a solicitação de exames subsidiários ajuda a descartar outras afecções que podem apresentar sintomatologia semelhante.  

A gota é uma doença metabólica, onde há aumento da produção ou menor eliminação de ácido úrico, causando artrite por depósito de cristais de monourato de sódio. O tratamento ajuda a prevenir novas crises e deve ser acompanhado pelo Reumatologista. 

A osteoporose é uma doença que deve ser investigada em homens e mulheres, sobretudo após a quinta década de vida, pois seu diagnóstico precoce e pronta instituição de orientação dietética e tratamentos, podem evitar fraturas ósseas, incluindo colapsos de corpos vertebrais, que são bastante dolorosos e, muitas vezes, intratáveis.  

Ela também fala que nem sempre uma doença relacionada ao reumatismo está ligada a dor.  "As doenças reumatológicas apresentam sintomas bastante variados e, ao contrário do que a maioria acredita, uma pessoa com “reumatismo”, nem sempre apresenta dor articular. As manifestações variam desde manifestações sistêmicas, como fadiga, perda de peso, inapetência, febre, passando por quadros dermatológicos, pulmonares, renais, articulares, gastrointestinais, oftalmológicos, dentre outros".  

As doenças reumatológicas podem acometer pessoas desde a infância até a senilidade, mas a grande porcentagem se concentra nas faixas etárias acima dos 40 anos, principalmente no sexo feminino. Por isso, a Dra Debora alerta sobre a importância de se fazer o diagnóstico precoce, a fim de ser aplicado um tratamento adequado e bem sucedido. "diagnóstico precoce é a chave do sucesso de qualquer tratamento bem-sucedido. A história clínica e exame físico direcionado, deverão ser  realizados por médico especialista, que solicitará, quando necessários, exames laboratoriais e de imagem, para confirmar o diagnóstico e instituir o melhor tratamento disponível, evitando sequelas, como deformidades e perdas de mobilidades, sempre temidas". 


As causas

A Dra. Ingrid de Oliveira Koehlert, Reumatologista membro da Sociedade de Reumatologia do Espírito Santo e Sociedade Brasileira de Reumatologia e Médica do corpo clínico da Reuma Centro de Reumatologia Avançada explica que, as causas das doenças reumáticas ainda são desconhecidas mas, que existem fatores de risco e que se tornam mais frequentes com a idade avançada. "A causa da maioria dessas doenças ainda é desconhecida, mas alguns fatores de risco podem desencadeá-las ou agravá-las. Entre os fatores de risco não modificáveis, temos o fato de que muitas dessas condições se tornam mais frequentes com a idade, como a osteoartrite, a osteoporose e a lombalgia. O papel da genética, e sua interação com outros fatores de risco, é descrito em doenças como lupus, artrite reumatoide e espondilite anquilosante. Existe ainda os fatores de risco potencialmente modificáveis como o tabagismo, que agrava a artrite reumatóide e a osteoporose, a obesidade na osteoartrite, a exposição à luz ultravioleta, que é fator desencadeante para o lupus, a ingestão de bebida alcoólica na gota, dentre outros".

A maioria das doenças reumáticas não dispõe de um exame único para o diagnóstico, que seja específico. Portanto, o diagnóstico da maioria delas se baseia no quadro clínico que o paciente relata, associado a alterações nos exames de sangue e outros exames de imagem, como por exemplo radiografia ou ressonância magnética, quando necessário. "Na prática clínica, para algumas doenças são necessários exames periódicos para avaliar a resposta ao tratamento, mostrando redução do processo inflamatório por exemplo".


As doenças reumáticas podem causar um impacto social, pois as queixas de dores são a segunda causa de falta ao trabalho, segundo a reumatologista. "Em relação ao impacto social dessas doenças, sabe-se que as queixas musculoesqueléticas são a segunda causa de falta ao trabalho, sendo que a osteoartrite é a 5ª causa de incapacidade laboral. Por tudo isso é importante o acesso ao especialista, para um tratamento adequado e precoce, assim como também são relevantes a disponibilização dos medicamentos e de tratamentos auxiliares para esses pacientes, como a fisioterapia, finaliza".


Tratamentos: inovação e administração

Não há cura para a grande parte das doenças reumatológicas, que podem exigir uma abordagem multidisciplinar, isto é, desenvolvido por mais de um especialista, médico ou não. "Os tratamentos evoluíram muito nos últimos 20 anos e, grande parte do arsenal terapêutico é disponibilizado pelo SUS, tornando o acesso mais universal. Um grande marco foi o desenvolvimento de medicamentos biológicos, prescritos para casos selecionados de artrite reumatoide, espondilite anquilosante, lúpus eritematoso sistêmico, dentre outras afecções, mudando a evolução dessas doenças, podendo possibilitar ao paciente uma rotina normal, com qualidade de vida e longevidade", finaliza a Dra. Debora.


Regina conta que mesmo com dores insuportáveis e que até a impossibilitam de realizar tarefas simples, isso não lhe tira a esperança de que a ciência possa trazer qualidade de vida para ela e para outros que possuem alguma doença reumática e o apoio de grupos de amigos e familiares também é muito importante. “Há dias que se torna impossível sair da cama ou realizar atividades simples como pegar uma xícara ou um garfo, pentear os cabelos, escovar os dentes e andar. O que me motiva é o fato de saber que ao acordar todos os dias a esperança se renova, as possibilidades da ciência em pesquisa constante nos proporciona qualidade de vida, que não estou sozinha pois existe uma rede de apoio como família, amigos e profissionais muito dedicados me auxiliando nessa caminhada. Já vivi dias sem mobilidade quase que total, dores insuportáveis que me tiravam o sono por dias e a incerteza nas falhas dos medicamentos. Mas, jamais desisti e encontrei em uma médica reumatologista um profissionalismo qualificado, humanizado e persistente que tem me ajudado a não desistir“, finaliza.


REFERÊNCIAS

http://reumacentro.com.br/especialistas/ acessado em 03/08/2019

http://lattes.cnpq.br/8348630630167502 acessado em 03/08/2019


http://lattes.cnpq.br/6929900370942031 acessado em 03/08/2019

https://www.msdmanuals.com/pt-br/casa/doen%C3%A7as-imunol%C3%B3gicas/rea%C3%A7%C3%B5es-al%C3%A9rgicas-e-outras-doen%C3%A7as-relacionadas-%C3%A0-hipersensibilidade/doen%C3%A7as-autoimunes acessado em 20/07/2019

https://muitossomosraros.com.br/politicas-publicas/portaria-199/ acessado em 20/07/2019

http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2014/prt0199_30_01_2014.html acessado em 20/07/2019


http://lattes.cnpq.br/8348630630167502 acessado em 20/07/2019

http://www3.al.es.gov.br/Arquivo/Documents/legislacao/html/LC213.html acessado em 15/03/2019

http://transportes.gov.br/conteudo/2764-passe-livre-legislacao.html acessado em 15/03/2019

https://www.mobilize.org.br/noticias/7973/quem-tem-direito-a-gratuidade-no-transporte-publico-como-obter-o-beneficio.html acessado em 15/03/2019

https://www.msdmanuals.com/pt-br/casa/doen%C3%A7as-imunol%C3%B3gicas/rea%C3%A7%C3%B5es-al%C3%A9rgicas-e-outras-doen%C3%A7as-relacionadas-%C3%A0-hipersensibilidade/doen%C3%A7as-autoimunes acessado em 15/03/2019


https://muitossomosraros.com.br/politicas-publicas/portaria-199/ acessado em 15/03/2019